Rosa Sánchez y Juan Pablo Leiva – Coordinadores de la Reunión

La humanización de la Medicina es una clave fundamental en la medicina del siglo XXI, y representa uno de los más altos estándares de calidad en la práctica asistencial.

La Sociedad Española de Nefrología y la Sociedad Española de Cuidados Paliativos, en su labor por brindar la mejor atención al paciente y su familia, crean nuevamente una alianza para acercar a los profesionales los más novedosos avances en el ámbito de los cuidados paliativos renales.

En España un 9,2% de la población adulta está diagnosticada de Insuficiencia Renal Crónica especialmente en individuos de edad avanzada. También es una realidad, el incremento en el número de pacientes que inicia tratamiento sustitutivo renal. Respecto al perfil de pacientes que comienzan diálisis, hay un predominio de pacientes con una edad mayor a 75 años, y una marcada proporción de pacientes diabéticos con elevada comorbilidad.

En una encuesta realizada recientemente por la Sociedad Española de Nefrología se observa que, el Manejo Renal Conservador se oferta como una opción más de tratamiento de la ERCA. Un 45% de los hospitales ya disponen de consulta de ERCA conservadora. Aproximadamente el 9% de los pacientes con ERCA eligen tratamiento conservador, la mayoría por deterioro funcional y/o comorbilidad elevada. Un 3% de los pacientes de diálisis fallecen tras retirada (75% en hospital), en el 35% de las retiradas no se realiza un Plan de Cuidados Paliativos Avanzados (PCPA). Y e l 18% de los pacientes en hemodiálisis ( podrían tener un pronóstico de supervivencia inferior a un año.

La conclusiones observadas en el estudio permiten comprender mejor la situación en nuestro país, de los pacientes con ERCA en MRC. Uno de cada cuatro pacientes con ERCA tendrá necesidades de CPR. Se necesitan estrategias comunes específicas en CPR que ayuden al Nefrólogo y Paliativista a solventar situaciones difíciles y a mejorar la atención del paciente.

Por esto existe una reciente preocupación de las sociedades científicas por intentar introducir mejoras en el cuidado y en el tratamiento paliativo del paciente con ERC, tanto del que elige tratamiento conservador, como del paciente en diálisis.

Las personas con enfermedades renal crónica avanzada presentan un importante acúmulo de síntomas y limitaciones funcionales que suponen una gran carga para los cuidadores, y un empeoramiento en la calidad de vida de ambos (paciente y cuidador). La prevalencia de síntomas en la ERC 4 y 5 es similar o superior a la observada en los pacientes con cáncer ⁴ En la mayoría de las ocasiones, cuando el paciente no tiene un adecuado control de síntomas, o la familia claudica, el siguiente paso en la cadena de atención, es la visita al servicio de urgencias o el ingreso hospitalario. El dolor también es un problema comúnmente subdiagnosticado e infratratado en pacientes con ERCA. Aunque se han publicado algunas recomendaciones analgésicas para el paciente con ERC en estadio 5, en la actualidad, el nivel de evidencia clínica en el uso de analgesia opioide en ERC presenta todavía muchas limitaciones.

Aunque el tratamiento con diálisis prolonga la vida, muchos pacientes no recuperan funcionalidad, tienen una gran carga de síntomas y se agrava su situación de dependencia.

Dichos pacientes, si se comparan con pacientes oncológicos o con los que presentan fallo cardiaco congestivo, reciben mayor cantidad de procedimientos intensivos al final de la vida ⁷. Todo esto refleja la complejidad de cuidados que requieren y los costes, principalmente en hospitalización.

Los CP parten del objetivo de cuidar, con base en el pronóstico. Han demostrado que logran aumentar la calidad de vida de los pacientes oncológicos y sus familias, consiguiendo un mejor manejo de los síntomas físicos, psicosociales y familiares, mejorando la supervivencia del paciente y disminuyendo costes⁸. Los pacientes con ERC, son una población apropiada para recibir CP, dado que se caracterizan por tener una edad avanzada, una alta comorbilidad, una elevada carga de síntomas y una mortalidad más alta que la población general. A pesar de ello, muy pocos pacientes tienen programadas directrices de cuidados avanzados. Por esa razón, la investigación en este campo es un área de interés creciente para nefrólogos y médicos paliativistas.

Los Cuidados de Soporte y Paliativos Renales (CPR) son conceptos emergentes. Deben estar disponibles desde el diagnóstico hasta el éxitus, con énfasis en una claridad pronóstica y en el impacto sobre la calidad de vida de la enfermedad renal avanzada. Es muy importante, que tengan un enfoque interdisciplinario de tratamiento y requieren una formación básica del nefrólogo en CPR; sobre todo, en centros donde la cobertura de CP no alcanza al paciente con patología no oncológica. La persona que los lleve a cabo, debe atender a las necesidades del cuidador y la familia, así como tener habilidades de comunicación terapéutica, que aseguren una buena y oportuna toma de decisiones compartida.

El manejo del paciente con enfermedad renal avanzada en tratamiento conservador es un área de la nefrología y de los cuidados paliativos que tristemente se desconoce y en alguno de los casos su enfoque es erróneo.

El conocimiento de Cuidados Paliativos básicos por parte de los nefrólogos y conocimientos básicos sobre la enfermedad renal crónica por parte de los paliativistas con la incorporación de equipos específicos, pueden ayudar a mejorar la atención del paciente con ERCA, hacer más fácil la toma de decisiones y mejorar la calidad de vida en la fase de deterioro y en los últimos días de vida.

Tras dos ediciones anteriores del curso de manejo renal conservador de la ERCA, en esta tercera edición del se abordará cómo está la situación actual de los CPR en nuestro país Los avances y dificultades que ha habido y las experiencias de nefrólogos y paliativistas en los programas de ERCA conservadora.

La conferencia magistral correrá a cargo de la Dra Fliss Murtagh, Reader and Consultant in Palliative care, Cicely Saunders Institute el Reino Unido.

Especialista en Nefropsicología abordará también el aprendizaje de habilidades de comunicación en escenarios difíciles y analizará las necesidades y las herramientas que pueden ayudar al equipo encargado de cuidar a pacientes con ERCA.

La enfermería nefrológica y de paliativos forman una parte prioritaria en el cuidado de los pacientes con ERCA. Su participación en este curso también lo es, tanto en el campo de la asistencia como en la investigación. Su contribución en la detección y estudio de los síntomas en la ERCA quedará constatada en la presentación de la validación al español del cuestionario POS-renal.

Otras áreas relevantes novedosas de interés común que se tratarán en el curso es la insuficiencia cardiaca congestiva, el síndrome cardiorrenal y el papel de la diálisis peritoneal como terapia paliativa en pacientes seleccionados.

Otras novedades en el curso serán, el aprendizaje de técnicas de comunicación no verbal y motivacionales para el profesional y el paciente a través del teatro y talleres de manejo del dolor y síntomas en la ERCA.

El objetivo final de estas reuniones multidisciplinarias es garantizar que los pacientes con ERCA que se encuentran en la fase final de la enfermedad renal crónica puedan vivir y morir sin dolor y sin sufrimiento alguno y garantizarles unos cuidados nefrológicos y paliativos de calidad.