Rafael García Maset. Jefe Servicio Nefrología, Hospital Manises, Valencia

Como médicos tenemos grandes responsabilidades y entre ellas se encuentra la mejora de la calidad de vida de nuestros pacientes. En la mayoría de las ocasiones que estamos frente al paciente nos limitamos a actuar, informar y aconsejar sobre su enfermedad pasando por alto su día a día, sus vivencias, preocupaciones y por que no, sus miedos. A veces nos olvidamos de escucharles y darles el protagonismo que merecen porque nos centramos únicamente en la propia enfermedad. Cada paciente es único y por ello, tenemos que adaptarnos a él. Es fundamental escuchar y prestarles atención porque ellos y solamente ellos nos pueden ayudar a detectar necesidades que nosotros somos incapaces de objetivar.

La innovación y la investigación en el campo de la Nefrología suponen un avance para conseguir esa mejora. Y nadie mejor que nuestros pacientes nos pueden desvelar las dificultades que tienen en su día a día para que desde nuestra posición intentemos mitigarlas. Por ello, considero esencial que nos paremos a reflexionar en la importancia no sólo de atenderlos clínicamente si no en llevar a cabo una escucha activa que les beneficie en su tratamiento, pero sobre todo en ayudarles a poder superar las barreras que se encuentran a diario. Nuestro objetivo es que puedan alcanzar una óptima calidad de vida en las enfermedades crónicas y desde mi experiencia, me reafirmo en considerar la escucha como uno de los valores substanciales para conseguir mejorar y ayudarles desde un prisma diferente. En la mayoría de los casos estoy seguro de que son los pacientes los que tienen el “secreto” de esa mejora y nosotros los médicos, únicamente deberíamos estar más atentos y ser más sensibles a sus comentarios.

Hace un par de años que conocimos en nuestro Servicio a José, un paciente con enfermedad renal crónica que provenía de Diálisis Peritoneal de otro centro. “Aterrizaba” en Hemodiálisis tras sufrir una peritonitis causada por una diverticulitis aguda. Esta peritonitis le supuso la retirada del catéter y su inclusión en programa de Hemodiálisis en nuestra Unidad.

Llevaba dos años diagnosticado y era un verdadero caso de empoderamiento del paciente ante una enfermedad. No sólo tenía ganas de saber sino también de implicarse. Hasta el punto que un día me presentó un proyecto en el que llevaba trabajando desde su inclusión en DP.

Para explicarlo, primero me evidenció la problemática que llevamos observando en las Unidades de Diálisis Peritoneal sobre dónde colocar el catéter cuando no se está realizando el intercambio. José fue muy directo, hablaba de las bondades de la Diálisis Peritoneal, sin embargo, además de valorar negativamente la falta de soluciones válidas, me explicó lo que suponía psicológicamente estar siempre pendiente de dónde y cómo colocar el prolongador, una preocupación añadida al tratamiento, lo cual él mismo se había hecho cargo de documentarlo a través de una encuesta que había pasado a múltiples pacientes en las salas de espera de algunas unidades de DP.

Me habló de las ventajas y beneficios del tratamiento con diálisis peritoneal por la rapidez del mismo, la comodidad de hacerlo en casa, las posibilidades que te da para hacer una vida normalizada, para viajar, trabajar… pero afirmaba que no era del todo cierto. Cada vez que iba al servicio estaba pendiente del prolongador, cada vez que hacía deporte, cada vez que se duchaba, se vestía o desvestía… En definitiva, señalaba esas situaciones que le restaban calidad de vida en su quehacer cotidiano porque tenía constantemente que estar pendiente de la localización de su catéter. Su inquietud y empeño le hicieron crear y desarrollar un dispositivo que solucionaba este gran problema.

Así concibió un dispositivo sencillo, funcional e intuitivo para sujetar el prolongador del catéter e inmovilizarlo a voluntad del paciente, bien en la ropa o bien en cualquier otra parte del cuerpo gracias a unos apósitos específicos que poseen un elemento magnético.

Tal y como me explicaba, su objetivo fundamental era aumentar el bienestar del paciente al liberarlo de las preocupaciones relativas a la seguridad, pero también debido a dónde se inmovilizaba el catéter. Pensaba que podría minimizar el riesgo de infecciones al evitar su colocación en zonas propensas a infecciones como es la zona genital.

Como se suele decir que una imagen vale más que mil palabras, para el lector que aún tenga interés en conocer el funcionamiento de este nuevo dispositivo, os dejo un video muy ilustrativo.

Video

https://www.dropbox.com/s/qyi74uoqk9ojsm0/VIDEO%203D%20CDC%20Y%20DRESSING.mov?dl=0

Cada vez es más evidente que vamos hacia una medicina más personalizada con un paciente implicado que quiere controlar su enfermedad con el fin de alcanzar una buena calidad de vida. Indudablemente es nuestra responsabilidad ayudarles a conseguirla investigando e innovando, pero no debemos olvidarnos de escucharlos porque que nadie mejor que ellos saben cómo se sienten y qué necesitan.

Lo descrito previamente “choca” con nuestro día a día: La masificación de las consultas, el escaso tiempo que disponemos para atender a nuestros pacientes, los recortes de personal, la ingente información médica poco fiable disponible en internet… en resumen, situaciones todas ellas que hacen que no podamos construir una buena relación médico-paciente.

Sirvan estas líneas para hacernos reflexionar e intentar llegar a un punto de eqilibrio entre lo que se nos impone desde la Administración y lo que nos demandan nuestros pacientes que sin duda son los mejores conocedores de la enfermedad.

Para mí, personalmente, esta es una historia con final feliz. He tenido la gran oportunidad de poder compartir las inquietudes de un paciente que, con el paso del tiempo, esfuerzo y perseverancia, han acabado dando su fruto. Estoy convencido que a muchos de nosotros nos han ocurrido situaciones similares, pero por diferentes motivos no hemos sido capaces de identificarlas o incluso identificándolas no hemos podido darles la importancia que merecían.