Borja Quiroga

Que investigar es cada vez más difícil por la falta de fondos públicos y privados no supone, por desgracia, una afirmación transgresora en estos momentos. Actualmente esto conlleva a que numerosas hipótesis, novedosas, ambiciosas y con base plausible, se queden en el tintero de un simple protocolo que al final no pudo incluir ningún sujeto para ser estudiado. Además del peligro de no llevar a cabo el estudio en cuestión, la falta de financiación puede generar cierto desánimo en los investigadores que puede hacer que pierdan el interés por intentar desarrollar nuevos proyectos.

Inmersos en esa situación por un proyecto ambicioso desde el punto de vista social y científico, nosotros mismos, médicos (a tiempo completo) e investigadores (en los ratos libres, gratis) optamos por una manera diferente de financiar un estudio en personas con Síndrome de Down: el crowdfunding. Amparados por un convenio de colaboración que incluyó al Instituto de Investigación del Hospital de La Princesa, y las fundaciones Down Madrid y España, lanzamos un proyecto de microdonativos online a través de la plataforma: www.migranodearena.org. Nuestra intención es simplemente recaudar los fondos necesarios para medir ciertos marcadores de daño vascular y metabolismo mineral en 100 sujetos con Síndrome de Down en un intento por descifrar por qué este subgrupo de población tiene un envejecimiento tan paradójico que es acelerado en hueso, cerebro, piel y cristalino pero es prácticamente nulo en vasos sanguíneos, otorgándoles la cualidad de ser un modelo humano vivo libre de arterioesclerosis.

El crowdfunding, consiste en recaudar microdonativos a través de una ONG o Fundación para llevar a cabo proyectos sin ánimo de lucro. Se utiliza en numerosos proyectos de todo tipo aunque en su gran mayoría suelen ser solidarios. Son numerosas las páginas web en las que se puede registrar un proyecto de microdonativos anónimos aunque en general comparten el no cobrar comisión si el proyecto es sin ánimo de lucro. Existen diferentes opciones según la web elegida, como el “todo o nada”. En esta modalidad el promotor del proyecto sólo recibe el dinero si es capaz de alcanzar el dinero marcado para llevar a cabo la acción. En nuestro caso, no optamos por páginas web que ofrecieran esto ya que la si no alcanzamos la recaudación aun podríamos optar por otras fuentes para completarla. Además, desde algunas páginas web se ofrece la posibilidad de recompensar a los mecenas que donan dinero. Probablemente el inconveniente mayor de este tipo de iniciativas sea la necesidad de estar en continua difusión para que llegue al mayor número de personas. Además, se debe seleccionar exquisitamente el texto y las fotos que se incluyen para llamar la atención de cualquiera que pase por la página. Sin duda una de las fortalezas de este tipo de donaciones es que el mecenas sabe exactamente a qué proyecto está destinando el dinero y en nuestro caso esto es de gran trascendencia por lo social del proyecto y el gran apoyo que da el entorno de las personas con Síndrome de Down.

El proyecto ReDown supone un hito en cuanto a modelo de financiación y actualmente (se puede visitar la web para más detalles), la recaudación va por buen camino. A pesar de ciertas dificultades como los innumerables permisos a recibir para poner en marcha el proyecto o el recelo inicial que generan las cosas nuevas; la alegría y la ilusión han contagiado ya a gran parte de nuestro entorno y se está globalizando a familiares, amigos, instituciones y pacientes. Además, los donativos (anónimos o no) presentan beneficios fiscales para la persona que lo realiza y se puede interaccionar en la propia página web con los donantes para, por ejemplo, agradecer la colaboración o informar de los avances de la investigación.

Os animamos a visitar la web del proyecto y si os entusiasma, aunque sea un 10% de lo que a nosotros, os invitamos a colaborar para ser parte de este pionero proyecto de investigación financiado por crowdfunding.

En el proyecto ReDown colaboran médicos del servicio de Medicina Interna y Nefrología del Hospital Universitario de la Princesa. De izquierda a derecha: Dres. Pedro Parra, Lech Mayor, Esther Ortega, Borja Quiroga, Emilia Roy, Ramón Costa y Fernando Moldenhauer.